Portadora de doença autoimune que afeta músculos e articulações, oftalmologista de Cuiabá já foi internada 34 vezes na UTI; plano de viajar para clínica de morte assistida na Suíça foi suspenso após e-mail de especialista.
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Antes de começar a ter crises por conta da doença autoimune, Letícia Franco trabalhava como oftalmologista em Cuiabá (Foto: Arquivo Pessoal
Logo que atende a chamada telefônica por vídeo, Letícia Franco, de 36 anos, se desculpa por estar desarrumada. Ajeita-se rapidamente na cama, vestida de camiseta e calça legging, e aponta o pescoço para a repórter. "Tá vendo aqui essa cicatriz feia? É do respirador que eu usei ano passado", diz à BBC Brasil sobre a traqueostomia pela qual passou. O procedimento consiste em fazer um orifício na traqueia para colocar um tubo que ajuda o ar a chegar aos pulmões.
A médica de Cuiabá retornava de mais uma de incontáveis internações em hospitais que acumula desde 2010 - só na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) foram 34 vezes. O grande sofrimento causado por uma doença crônica degenerativa fez com que ela postasse, dias antes da conversa com a BBC Brasil, uma espécie de despedida nas redes sociais: "Em 16 dias estarei longe, na Suíça, fazendo o que me deixará livre da dor e do medo. Acho que amanhã ou depois desligo esse facebook [...] (sic) Toda minha família deixo meu mais sincero amor", postou no dia 1º de março.
A viagem à Suíça citada na mensagem apontava para o plano de suicídio assistido em uma conhecida clínica que oferece esse serviço para pacientes terminais que desejam por um fim a sua vida, prática que é legal naquele país, ao contrário do que acontece no Brasil.
O recado no Facebook comoveu várias pessoas e chegou ao portal cuiabano O Livre. Sua posterior repercussão a fez apagar a mensagem logo depois.
A decisão de colocar fim à vida, segundo a oftalmologista, foi extremamente difícil e envolveu questões religiosas. No momento, Franco afirma ter suspendido o plano - a possibilidade de poder ter seu caso estudado e ajudar outras pessoas que tenham a mesma doença a levou a mudar de ideia.
Há oito anos, Letícia foi primeiramente diagnosticada como portadora de uma doença autoimune chamada dermatopolimiosite. Doenças autoimunes são aquelas em que o organismo passa a atacar células saudáveis do próprio corpo. No caso da dermatopoliomiosite, o principal efeito é sobre os músculos e a pele. Mas pela complexidade de seu quadro, ela recebeu, mais tarde, outro diagnóstico: de ter uma rara síndrome ligada ao uso de prótese de silicone.
Em sua primeira internação, quando seus membros ficaram paralisados e ela mal conseguia abrir os olhos, conta ter passado três meses no hospital. "Nunca tinha ouvido falar nessa doença, não lembro de ter estudado isso na faculdade. Ali eu soube que meus músculos estavam morrendo. Eu corria, participava de competições, malhava muito. Tenho 1,73 m e cheguei no hospital pesando 78 kg, a maior parte de músculo. Quando eu tive alta estava pesando 43 kg."
O primeiro diagnóstico veio quando ela estava de casamento marcado. A perspectiva de ter crises ainda piores, fez com que seu então noivo terminasse o relacionamento, segundo ela. "Eu estava horrorosa, ele não quis mais saber. Como ele era médico também, sabia que ia ser difícil e falou pra eu ficar sendo cuidada pelos meus pais."
Franco passou a ter crises da doença a cada quatro meses - e manifestou sintomas de outras enfermidades, como lúpus e esclerodermia. Em decorrência da alta carga de cortisona tomada, relata ter desenvolvido osteoporose e passado a sofrer fraturas a cada vez que caía ou batia em algum lugar - quebrou queixo, braço e perna.
Hoje, Franco se locomove em cadeira de rodas e afirma que a dor que sente é tanta que precisa tomar morfina de quatro em quatro horas - algumas vezes em que a BBC Brasil tentou contato com a médica, ouviu de sua enfermeira que ela estava dormindo após ter ingerido essa medicação.
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A médica em uma das suas internações - só de UTI foram 34 (Foto: Arquivo pessoa
Síndrome Asia
Há três anos, o quadro de Franco piorou. Além das dores nas articulações e músculos, e as constantes paralisias, começou a ter paradas respiratórias e outros sintomas inesperados para a doença que supunha ter.
Foi então que um médico do Hospital das Clínicas de São Paulo a diagnosticou como portadora de uma nova síndrome, chamada Asia (sigla em inglês para síndrome autoimune/autoinflamatória induzida por adjuvantes), que ainda está sendo estudada e sequer foi definitivamente reconhecida no mundo científico.
Os adjuvantes são elementos externos que basicamente estimulam os anticorpos de quem é geneticamente propenso a ter doenças autoimunes a atacar o próprio organismo. Até agora, entre as substâncias estranhas ao corpo humano identificadas como tendo efeito adjuvante estão implantes de silicone e alguns tipos de vacina.
No caso de Franco, ela e o reumatologista que a atendeu no Hospital das Clínicas, em São Paulo, acreditam que a prótese de silicone colocada pela primeira vez aos 18 anos, e que se rompeu anos depois, teria sido a responsável para que ela desenvolvesse a doença. Contatado pela reportagem, o médico não quis dar entrevista.
Os sintomas da síndrome, segundo os estudos, se assemelham muito aos de algumas doenças autoimunes, como a dermatopolimiosite, com a qual Franco foi inicialmente diagnosticada. Os mais comuns relatados são dores e inflamações dos músculos e nas articulações, fadiga crônica, comprometimento cognitivo, perda de memória e manifestações neurológicas associadas à desmielinização (quando há algum tipo de perda ou danificação da bainha de mielina dos nervos, como na esclerose múltipla).
"O médico então me disse que essa doença também não tinha cura [como a dermatopolimiosite], que eu ia continuar tendo crises e podia tentar tratamentos paliativos", lembra Franco. "Aí eu falei: doutor, e agora? O que vai ser de mim? Eu sabia que ia piorar mais...E eu não queria isso."
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Franco era corredora antes de adoecer; hoje ela se locomove em cadeira de rodas Foto: Arquivo pessoal (Foto: Arquivo pessoal
Quero partir
Foi no ano passado, quando foi internada e fez a traqueostomia para poder respirar, que começou a pensar no suicídio assistido. Como médica, ela sempre defendeu que pacientes de doenças incuráveis ou com morte cerebral pudessem ter essa opção.
"Eu não quero morrer cheia de tubos, ter uma morte sofrida, horrível como eu sei que é. Se fosse só eu que sofresse, tudo bem. Mas é a família inteira que sofre. A coisa mais difícil é olhar para o olho da mãe e do pai e ver a tristeza enorme que eles têm por você estar com dor, ver eles sem esperança de que você vá melhorar, esperando por um milagre", diz ela, cujos pais também são médicos.
"Quantas vezes minha mãe pegou na mão e disse 'Descansa, que vai ficar tudo bem.' E eu via aquele olhar cheio de lágrimas. Isso pra mim dói mais que a doença, eu tô matando meus pais com tudo isso. Por isso pensei: se eu não posso voltar atrás e não ter essa doença, o que posso tentar é um final melhor, com dignidade."
A coisa mais difícil é olhar para o olho da mãe e do pai e ver a tristeza enorme que eles têm por você estar com dor, ver eles sem esperança de que você vá melhorar, esperando por um milagre
Católica praticante, a oftalmologista conta que a decisão pela eutanásia a fez perder algumas noites de sono. "Tinha medo de Deus não me perdoar. Dizem que quem comete suicídio vai para o inferno", fala.
Ao receber um e-mail com instruções da clínica de morte assistida Dignitas, na Suíça, Franco comunicou a decisão aos pais. Em um primeiro momento, eles aceitaram levá-la até o local. Mas depois desistiram da ideia. "Minha mãe me disse 'Como eu posso te levar pra morrer? Eu pedi tanto para ter uma filha, como vou fazer isso?'."
Se fosse a situação oposta, ela assegura que levaria os pais doentes em direção ao fim escolhido.
Desesperada com a negativa da família, a médica conta que tentou tirar a própria vida com um bisturi dias após o post de "despedida" no Facebook. Foi salva pelos pais e ficou internada mais alguns dias.
Nesse período no hospital, Franco consultou três padres. "Falei pra eles do sofrimento meu e da minha família e perguntei se Deus ia me perdoar, se estava vendo a cruz que eu carrego", diz. "Um me perguntou o que eu faria se fosse o contrário, se eu levaria minha mãe [para morrer]. E eu disse que sim, eu levaria. E todos me falaram que não iriam interferir na minha decisão, que só Deus conhecia meu coração."
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A médica diz que desistiu da eutanásia por enquanto para tentar ajudar outros pacientes com a mesma doença (Foto: Arquivo pessoal)
Cobaia
Logo depois, recebeu um e-mail que a fez suspender o plano do suicídio assistido. Ela havia escrito para o médico israelense Yehuda Shoenfeld, um dos principais pesquisadores da síndrome Asia no mundo, relatando seu caso e oferecendo-se para servir de cobaia para suas pesquisas sobre a doença.
Na mensagem, à qual a BBC teve acesso, o cientista, que é professor da Universidade de Tel Aviv, sugere que Franco tentasse se submeter a um dos tratamentos recomendados por ele para tentar evitar crises, mas não se compromete a recebê-la para estudar seu caso.
Mesmo assim, Franco diz que pretende ir a Israel conhecer Shoenfeld. "Eu sou médica, minha vida toda foi doação, então pensei que é um final justo eu poder ajudar os outros.
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